PROJEKT MINIHJÄLTAR

Juni 2017 kom och Projekt Minihjältar startades som en hyllning till alla små där ute som lider av en sjukdom, diagnos eller något annat som gör att livet är lite svårare än vanligt. Det är också för alla familjer och anhöriga som inte riktigt vet hur framtiden ser ut.


Bilder är bland det viktigaste man kan ha, man kan blicka tillbaka och minnas den roliga stunden. Men när man har ett barn som dagligen kämpar så hamnar bilder långt ner på prioriteringslistan.

Därför vill jag bidra med det jag kan, jag vill ge din familj en rolig stund och härliga bilder som ni kan titta tillbaka på i flera år. 

Mellan 2017-2018 fotograferade jag 13 härliga familjer med barn som kämpar på olika vis. Det var helt fantastiskt att få träffa alla dom här kämparna, se glöden dom har i ögonen och hur roligt dom hade under fotograferingen när dom bara kunde vara en stund. 

Tanken bakom projektet

Jag växte upp med en fantastisk farbror, han var så levnadsglad och rolig! 
Tyvärr hade han oturen att drabbas av ALS senare under livet och levde med denna fruktansvärda sjukdomen i flera år innan den till slut tog livet från honom. 
Att bara stå bredvid och inte kunna hjälpa personen i fråga är hemsk och därför är detta projektet lika mycket för hela familjen som för minihjälten själv. 



I December 2016 fick jag ett mail från en mamma som ville boka en smash the cake fotografering till sin ettåriga son som led av leukemi. 

Han fick dock bo kvar på sjukhuset ett tag till och fotograferingen kunde inte bli av just då, men han fanns i mina tankar hela tiden.
Jag ville göra någonting men jag visste inte vad.



Theo blev och är min stora inspiration i detta projektet.


Augusti - Hugo

"Hugo föddes med det svåraste hjärtfelet som finns, Hypoplastiskt vänsterkammar syndrom. Första gången mamma Caroline såg honom låg han redan i respiratior, han opererades 3 gånger och fick tyvärr en blodpropp som gör att han blir bland de yngsta i Sverige som genomgår en ny svår operation. Dom första 7 månaderna i hans liv fick han bo på sjukhus med syrgas. Han är döpt till Hugo Vidar vilket betyder kämpe på spanska för han är killen som alltid är glad och skänker glädje och kämparglöd till alla."

Oktober - Theo


"När Theo var 9 månader så började det med en vanlig förkylning och en vecka in i förkylningen så slutade han äta. Väl på sjukhuset så visade det sig att hans tarmar hade trasslat ihop sig, vilket det fixade. Men när provsvaren kom tillbaka så såg man att blodproverna var fruktansvärt dåliga och Theo hade skyhöga mängder av vita blodkroppar, vanligtvis ska man ha 5-10 stycken men Theo hade 690 stycken.

Dagen efter får dom reda på att Theo har leukemi ALL (akut lymfatisk leukemi).

Han har haft extrem otur med flera blodförgiftningar, infektioner, influensa och lunginflammation.

Ögat drabbades av en blodförgiftning och huden läkte ihop fel när det väl blev bra.

Theo har varit inlagd och isolerad på sjukhus mer än vad han har varit hemma och fick bland annat fira både jul och sin första födelsedag i sjukhussängen."

barncancer, leukemi, barnfotograf, utomhusfotografering-göteborg, barnfotograferinge-bollebygd

December - Rasmus


"För ungefär ett år sedan började Rasmus kissa ner sig på nätterna, mamma och pappa tyckte det va lite konstigt men tänkte inte så mycket på det. När Rasmus en natt kissade i sängen tre gånger trots att han va uppe på toaletten en gång började dom dock fundera. Rasmus fick ta ett blodsocker på mammas jobb och sedan började resan, en resa utan sömn, konstant övervakning, kolhydratsräkning och mycket, mycket mer... Om Rasmus mamma och pappa inte har konstant koll på hans blodsocker så kan han dö.

Rasmus får stå ut med så mycket som ett barn inte ska behöva stå ut med, han måste alltid bära med sig en insulinpump och mobiltelefon på magen i en magväska som är otymplig och i vägen, sticks i fingrar, tår, armar, rumpa, och mage varje dag. Vi drar och sliter i honom för att kolla hur läget är. Rasmus känner sig annorlunda och inte som sina kompisar. Rasmus sjukdom är livslång och han kommer aldrig bli frisk."

Februari - Gabriel 


"Gabriel föddes i v. 22+3, vägde 525 g och var 29 cm lång. Storasyster Lilly var en stor ängel under denna jobbiga tid när Gabriel var som sjukast. Vid flera tillfällen var det såpass kritiskt att vi fick höra att han inte kommer klara sig, men gång på gång vände det och han blev bättre! Förutom att födas väldigt tidigt så har han även genomgått många olika operationer. Han har bland annat genomgått Ductus som är en hjärtoperation och ett flertal tarm operationer där 40-50 % av hans tunntarm opererades bort. På grund av att han fick ROP så är han blind på vänster öga och gravt synnedsättning på sitt högra öga. Under hela sjukhustiden så har han haft en cvk, där han fått mediciner och näringsdropp, med en sån var alltid risken för infektioner stor, vid ett flertal tillfällen har han även fått blodförgiftning.

Trots allt han har gått igenom så har han visat sån kämparglöd genom hela livet!"

"

April - Minelle


"När Minelle bara var sex månader gammal insjuknade hon i en ovanlig, dödlig immunsjukdom. Hon har varit med om det mesta inom sjukhusvården, nedsövningar, cellgiftsbehandlingar och mycket därtill. Man har aldrig riktigt fått svar på vad för sjukdom Minelle lider av, men symptomen var hög feber och utslag på hela kroppen.

Man såg också att vissa värden var höga, så pass höga att specialistläkare världen över blev stumma av förvåning då den siffra aldrig någonsin skådats tidigare. Ett snabbt beslut om stamcellstransplantation togs och hon blev skickad ner till Tyskland där hela familjen fick bo i sex månader."

Juni - Walter


"När Walter var 10 månader insjuknande han i den ovanliga cancersjukdomen Langerhans Cellhistiocytos. Behandling startades snabbt därefter men under tiden han fick behandling blev han allt sämre, 2 månader efter han fick sin diagnos upptäckte man att hans sjukdom hade spridit sig till alla riskorgan. I januari var det ingen som visste om Walter skulle överleva då han var i väldigt dåligt skick. Men han kämpade sig igenom några väldigt tuffa cellgiftsbehandlingar och kom upp på benen igen. Han gick sedan över till lugnare cellgiftsbehandlingar men trots det blev Walter återigen dålig efter varje behandling. 24 augusti 2018 fick vi veta att Walter fått återfall. Nu fick han testa en medicin som inte är speciellt beprövad på barn, en cancermedicin vuxna med hudcancer brukar få. Vi kallar den för mirakelmedicin eftersom den gjorde honom piggare och stabilare bara på några dagar. Nu mår Walter bättre än han gjort sedan han blev sjuk för 1 år sen. Vi vet fortfarande inte hur framtiden ser ut för Walter men just nu njuter vi av att ha vår pigga och glada kille tillbaka."

Juli - Zack


"Våran lilla kille Zack föddes till synes frisk. När han var sex veckor så var han fortfarande gul (föddes med gulsot) detta kollades upp och han hade något som heter gallvägsatresi han hade inga gallvägar. En operation gjordes för att försöka fixa det när han var 8veckor. Funkade inte och det blev en levertransplantation när han var 4månader. Vi har spenderat nästan hela året på sjukhuset. Hans storasyster har också tyckt detta varit jättetufft såklart. Han är 8månader nu och det ser bra ut. Men mycket oro dels för avstötning men också infektioner då han får mediciner som tar ner immunförsvaret. Men vi har honom hos oss och det är det viktiga!"

September - Hampus



"
Efter en timme ute i världen så började Hampus krampa, efter en vecka full av undersökningar konstaterades det att Hampus haft en hjärnblödning till följd av allvarlig syrebrist i mammas mage. Fram till oktober 2016 var Hampus döv, men då opererade man in ett rör, operationen höll på att kosta honom livet. Han har även en lindrig utvecklingsstörning som bedömer honom på en 6 månaders nivå, fast han är 2,5 år."

projekt-minihjältar, barnfotografering, leukemi, barncancer, barnfotografering-göteborg

November - Emilia


"En trött och orkeslös Emilia fick åka till vårdcentralen, bara 11 månader gammal. Läkarna skickade dom direkt till barnakuten efter att svaret på blodprovet kommit. Efter två timmar på akuten kom svaret om leukemi.

Emilia är snart 2,5 år och är full av energi trots dagliga doser av cytostatika och kommer vara färdigbehandlad innan jul 2018."

Januari - Emmy & Tuva


"Tuva började med cytostatika när hon var 2 år för en hjärntumör och har sedan dess fått genomgå ytterligare 2 st omgångar med cytostatika så hon har fått behandlingar av och till i 7 av sina 9 år.

Emmy har Neurofibromatos vilket ger godartade tumörer i hela kroppen. Hon har sina tumörer i stor del utav ryggraden och i magen. Hon har daglig smärta pga av sina tumörer.

Våren 2017 insjuknade hon även i diabetes typ 1. Hon får cytostatika för sina tumörer sedan i höstas och ska behandlas i 2 1/2 år."

Mars - Molly


"Molly föddes med navelsträngen 4 varv runt halsen, utan varken andning eller hjärtslag. Ett läkarteam lyckades återuppliva henne och bara några timmar gammal gick hon igenom en kylbehandling. Hennes kroppstemperatur sänktes till ca 34 i 3 dygn, detta gör att försöka undvika stora hjärnskador.

Pga sin tuffa start i livet har Molly en motoriskt funktionsnedsättning.

Nu, 4 år senare, är Molly en smart och glad tjej som börjat ta sina första steg utan hjälpmedel."

Maj - Matilda


"Matilda föddes på sin namnsdag, hennes namn var bestämt sen länge för det betyder styrka. Redan fyra dagar gammal fick hon genomgå sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv 12 på natten. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan BIVA och hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. På sin 6 månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka.Hon fick spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Efter ca 1 år hemma var det dags för hennes 4e hjärtoperation som hon precis har gjort. Hon sprider en enorm glädje och livskraft och det är mäktigt att få stå vid hennes sida."